En
su última edición del mes de mayo, el semanario TIME exploró en
portada diversas ‘nuevas pistas sobre el mundo oculto del autismo’.
Fue un psiquiatra austriaco/estadounidense, Leo Kanner, quien acuñó el término
de autismo por primera vez, hace unos 60 años, para referirse a una
enfermedad “mental” calificable dentro del grupo de trastornos del
desarrollo y caracterizada por una escasa interacción social, problemas
en la comunicación verbal y no verbal, actividades e intereses gravemente
limitados, inusuales y repetitivos.
La
definición no es tan exclusiva como parece, puesto que otros síndromes
conocidos cursan de un modo similar: el síndrome de Asperger, el síndrome
de Rett, el trastorno desintegrativo infantil y el trastorno general del
desarrollo no especificado o atípico. Los expertos estiman que de tres a
seis de cada mil niños padecen síntomas del autismo. Aunque la estadística
se aplica a ambos sexos, nacer varón y judío comporta un riesgo cuatro
veces mayor de sufrir autismo que nacer hembra. En la actualidad, los
neurocientíficos reclaman que las enfermedades del espectro autista
responden más a un fallo cerebral que a un comportamiento distorsionado,
por lo que desligan dicho trastorno del ámbito psiquiátrico.
Porque
el sustrato orgánico está establecido, la dieta en estos niños es de
importancia crucial.
Desde
los Centers for Diseases Control and Prevention (CDC) de Atlanta,
Georgia, se especula con que los trastornos del espectro autista podrían
ser mucho más frecuentes de lo que se piensa y se reporta. Hablan, en
concreto, de que afecten a uno de cada 166 nacimientos, doblando las
previsiones realizadas hace sólo 10 años y multiplicando por diez las
formuladas en el momento en que se identificó la enfermedad. Esta
circunstancia ha suscitado la crítica de los neurólogos, que en EE.UU.
cuentan con un presupuesto federal de 100 millones de dólares anuales
para investigar el autismo, mientras que los cánceres infantiles, menos
frecuentes según ellos, reciben un presupuesto cinco veces superior. Por
otra parte, la casuística autista triplica la diabética y son muchas más
las investigaciones encaminadas a combatir la diabetes que el autismo.
La
hipótesis del timerosal
Un toxicólogo de la Universidad de California, Isaac Pessah, tomó como iniciativa la responsabilidad de investigar por su cuenta a más de 700 familias de pacientes autistas, con muestras de sangre, cabello, tejidos y orina para indagar sobre la influencia de factores ambientales capaces de explicar porque la incidencia de autismo puede haber crecido mientras que las de otros trastornos mentales ha permanecido estable durante décadas. Su análisis ha cubierto distintos tóxicos, pesticidas, metales y sustancias opioides y ha revolucionado la comunidad científica con la sugerencia de que un conservante utilizado en la mayoría de las vacunas aplicadas a niños, el timerosal, desencadena una serie de disfunciones del sistema inmune que acaban afectando el desarrollo del cerebro y expresando sintomatología autista a partir de los dos años de edad --- lo que contradice el diagnóstico del autismo a favor del de Síndrome de Asperger. Aunque Pessah fue muy cauto a la hora de sentar conclusiones, las autoridades sanitarias están procediendo a retirar el timerosal en las formulaciones de las vacunas.
Los
genetistas andan todavía más confusos. La posibilidad de que un hermano
gemelo de un niño autista desarrolle también la enfermedad es sólo de
un 10%. Se han identificado genes implicados en el desarrollo de este
trastorno en los cromosomas 2, 5, 7, 11 y 17; pero se piensa que podría
haber docenas de genes implicados y no va a ser fácil cartografiar pistas
de inducción a partir del genoma humano. Tal vez el hallazgo más
significativo sea el expuesto por los anatomopatólogos: el cerebro de un
enfermo autista es inexplicablemente más voluminoso que un cerebro
normal, habiéndose identificado irregularidades en los lóbulos
frontales, el cuerpo calloso, la amígdala, el hipocampo y el cerebelo. El
cerebro de un niño autista de 4 años tiene el tamaño que correspondería
a un niño sano de 13.
Síntomas
conductuales
Existen
tres comportamientos distintivos que caracterizan este trastorno. Los niños
autistas presentan una dificultad ostensible para interactuar socialmente,
experimentan problemas de comunicación tanto verbal como no verbal y
muestran comportamientos reiterativos, intereses muy limitados u
obsesivos. Suelen ser los padres y los educadores los primeros en advertir
síntomas de autismo, incluso a partir de etapas tan precoces como la
lactancia. Un bebé con autismo puede no responder a la presencia de otras
personas o concentrarse solamente en un objeto, excluyendo a otros y
durante periodos muy prolongados. Pero un niño autista puede aparentar
también un desarrollo normal y luego replegarse y volverse indiferente a
los contactos sociales.
Son
niños generalmente incapaces de responder a su nombre y, a menudo, evitan
sostener la mirada de otra gente. Asimismo, tienen dificultades para
interpretar lo que otros están pensando o sintiendo ya que no logran
comprender los códigos sociales, tales como un tono de voz o expresiones
faciales, y no observan los rostros de otra gente para obtener pistas
sobre cuál debiera ser el comportamiento adecuado. Un rasgo distintivo es
que no miran a los ojos sino a los labios, a la boca, tratando de
descifrar cuanto se les dice. Al grito de ‘ven’, permanecen inmóviles;
y sólo se levantan ante la orden ‘levántate’ o ‘camina hacia mí’.
Por otro lado, carecen de empatía y eso dificulta enormemente la
capacidad de los adultos para comunicarse con ellos.
Muchos
niños con autismo efectúan movimientos repetitivos, como, mecerse o
retorcerse, tumbarse en el suelo o caer. También frecuentan algunas
conductas autodestructivas, como morderse o golpearse la cabeza. Suelen
empezar a hablar más tarde que otros niños, y puede que se refieran a
ellos mismos por su nombre en vez de ‘yo’. Los menores autistas no
saben jugar de manera interactiva con otros niños, por lo que a menudo se
ven marginados, experimentan consciencia de semejante marginación y caen
en depresiones de envergadura. Algunos hablan como si estuvieran cantando
y lo hacen en torno a una gama muy limitada de temas favoritos, prestando
poca atención a los intereses de la persona a la cual le están hablando.
Se
ha descrito que muchos niños con autismo exhiben una baja sensibilidad al
dolor físico; en cambio, son anormalmente sensibles al ruido, al tacto o
a otros estímulos sensoriales. Todas estas reacciones pueden contribuir a
un cuadro arquetípico de esta enfermedad, caracterizado por una
resistencia activa a ser abrazados. Lo peor es que los niños autistas
presentan también un mayor riesgo de padecer enfermedades no fisiológicamente
unidas al autismo aunque sí muy asociadas, como el llamado síndrome de
cromosoma X frágil (que provoca retraso mental), esclerosis tuberosa (que
favorece la aparición de tumores en el cerebro), convulsiones epilépticas
(el 20-30% de los menores autistas desarrollan epilepsia en la etapa
adulta), síndrome de Tourette, discapacidades de aprendizaje y trastorno
de déficit de atención e hiperactividad.
NUEVAS
LÍNEAS DE INVESTIGACIÓN
En
EE.UU. y bajo el patrocinio de los Institutos Nacionales de la Salud
(NIH) en Bethesda, Maryland, ocho centros dedicados a la investigación
neurológica están llevando a cabo investigaciones básicas y clínicas,
incluyendo estudios sobre causas, diagnóstico, detección precoz,
prevención y tratamiento. Los investigadores están empleando
modelos animales para estudiar cómo un neurotransmisor en concreto,
la serotonina, establece conexiones entre las neuronas que se piensa
pueden estar dañadas y, por medio de programas asistidos por
computadora, tratan de identificar patrones de comunicación que
ayuden a los niños autistas a interpretar las expresiones faciales.
Un estudio con técnicas de imágenes está investigando áreas del cerebro que se activan durante conductas obsesivas/repetitivas en pacientes con autismo e indagan den las anormalidades cerebrales que pudiesen causar una alteración de la comunicación social en menores autistas. Estudios clínicos, por otro lado, están evaluando la efectividad de un programa que combina la capacitación de los padres y el uso de medicamentos para reducir la conducta infantil alterada por distintos trastornos de espectro autista. Para
terminar, es necesario mencionar los aspectos del daño que muchos,
en sus orientaciones fanáticas infligieran al entendimiento de esta
condición, como a las madres de los niños que fueran sus víctimas. Bruno
Bettelheim Cuando
su padre murió, tuvo que dejar la universidad para cuidar del
negocio de maderas familiar. Tras diez años volvió, sin embargo, y
consiguió graduarse en filosofía,
escribiendo una disertación relacionada con la historia del arte.
Estuvo interesado en la psicología durante la mayor parte de su
vida, pero nunca la estudió formalmente. Como
judío
en Austria,
desde 1938
hasta 1939,
fue internado en los campos de concentración de Dachau
y de Buchenwald,
pero su libertad fue comprada antes de que la Segunda
Guerra Mundial
comenzara. Llegó a Estados Unidos
en 1939, y se naturalizó en 1944.
Aquí, eventualmente, ejerció como profesor de psicología
en la Universidad
de Chicago
desde 1944, hasta su retiro en 1973.
Obtuvo un título en filosofía,
y fue analizado por el psicoanalista
Richard Sterba. Pasó
gran parte de su vida como director de una sección en la
Universidad de Chicago, que servía de hogar para niños
emocionalmente perturbados. Escribió libros acerca de la psicología
normal y anormal de los niños, por lo que obtuvo gran respeto a lo
largo de su vida. (Dirigió
el Centro Sonya Shankman Orthogenic School in Chicago). Al
final de su vida sufrió de depresión, y se suicidó en 1990, seis
años después de que su esposa muriera de cáncer. Figura
controvertida Después
de su suicidio, emergió la evidencia de lado más oscuro. Sus
consejeros en la Universidad de Chicago lo consideraban una gran
figura en la psicología, pero después de su suicidio, tres
ex-pacientes cuestionaron su trabajo y lo llamaron un cruel tirano.
En mayo de 2005,
más de 90 ex-consejeros y ex-pacientes se reunieron en Chicago, más
de 30 años después de su retiro, para resaltar la importancia de
Bettelheim en sus vidas. Contrariamente
a los opositores de Bettelheim, quienes son muy activos en los
medios de comunicación, no invitaron periodistas a la reunión. Bettelheim
estaba convencido de que el autismo
no tenía ninguna base orgánica, sino que era originado por madres
frías y padres ausentes. "Toda mi vida," escribió,
"he trabajado con niños cuyas vidas han sido destruidas debido
a que sus madres los odiaron". Otros analistas freudianos
siguieron a Bettelheim en su teoría de que el autismo de los niños
es generado en la dinámica intrafamiliar. Como es sabido, la
existencia o no de base orgánica en el autismo, la psicosis y otras
patologías psíquicas es una cuestión abierta, que se enfoca hacia
uno u otro lado según los supuestos básicos con que se aborde el
tema. Bettelheim escribió un libro titulado La fortaleza vacía,
donde hablaba acerca del autismo |
Por
otro lado, desde que los hallazgos del ganador del premio Nobel Linus
Pauling, se hicieran públicos, la dieta y la psicoterapia se consideran
esenciales en el tratamiento de estos pacientes.
Triste,
pero, así es. Ahora, hablemos del autismo como es debido.
El
Síndrome del autismo infantil y otras condiciones relacionadas
Dr.
Félix E. F. Larocca
El
propósito de esta lección es la de suministrar acceso fácil a
conocimientos concisos y prácticos a personas y profesionales que desean
lograr un entendimiento básico de ciertas condiciones en el campo de la
psiquiatría moderna.
Aunque,
hemos investigado las categorías diagnósticas descritas, y, aunque
tengamos opiniones formadas en muchas de ellas basadas en nuestras
experiencias, no es el propósito de estas ponencias criticar o expresar
opiniones favorables a muchos métodos que tantas personas endosan con
entusiasmo fervoroso --- entre ellos los de las dietas de eliminación,
ahora de mucha boga.
Empezaremos
con el más difundido de todos estos trastornos del desarrollo
cognitivo/social del ser humano.
Autismo
infantil
El
autismo es una condición que afecta principalmente a los niños varones.
El
primer investigador que la describiera, en el año 1943, fue el psiquiatra
Leo Kanner en Johns Hopkins
University. Su denominación para definir este síndrome fue “un
desorden del contacto afectivo.”
En
contraste con otros niños que sufren de retardación mental, los niños
autísticos no manifiestan indicación física de ser diferentes. Por
contraste, ellos son atractivos, pero distantes y reticentes. Su
desarrollo del lenguaje es dilatado, y puede que este, nunca se desarrolle
totalmente. Estos niños poseen la característica de repetir palabra por
palabra todo lo que se les dice (ecolalia), o repiten movimientos que
otros hacen en su proximidad (eco praxis). Ellos también exhiben una
tendencia al uso de la reversión de los pronombres --- lo que no está
relacionado con la dislexia. (Véase mi artículo: Dislexia).
Por
ejemplo: “Él quiere agua” --- en lugar de: “yo quiero agua”, o
“agua” --- dependiendo en la edad del niño.
Un
atributo extraño que confundía a los pioneros de esta condición,
consistía en la presencia de talentos fuera de lo común en niños que
simultáneamente manifestaban limitaciones intelectuales severas.
Los
talentos más frecuentes son:
-
La habilidad de ofrecer el día correcto de la semana para cualquier fecha, no importa cuan remota, presente o futura.
-
Talentos apreciables en música y dibujos.
-
Inquietudes filosóficas de aspecto metafísicas.
-
Observaciones penetrantes acerca de temas esotéricos.
Estos
rasgos, acompañados por la insistencia particular de no alterar el orden
de las cosas --- el niño no puede tolerar que ningún cambio se haga en
su contorno --- se consideran diagnósticas. Estas características
sumadas a la ausencia de habilidades sociales --- el niño no puede
relacionarse ni hacer amistades con otros niños --- proporcionan toda la
evidencia necesaria para establecer que el desarrollo del niño autista es
desviado, deficiente o interrumpido.
La
película Rain Man presenta una
imagen verídica del comportamiento autista.
Un
vocablo que ha caído en desuso es el de Idiot
Savant, el cual, a menudo se aplicaba a los niños que sufren del
trastorno autista.
Para
un entendimiento mejor de esta ponencia, aquí suministramos una definición
de este término:
Idiot
savant
es un término psicométrico que se aplica a las personas capaces de
realizar determinadas proezas mentales pero que en todos los demás
aspectos son deficientes mentales. La mayoría de las veces, sus
malabarismos intelectuales son de tipo aritmético o de memoria. Pueden,
por ejemplo, sacar la raíz cúbica de un número de seis cifras en sólo
dos segundos, ir a ver una comedia musical y decir luego cuántos pasos
dieron los bailarines o repetir de un tirón un largo párrafo en un
idioma desconocido después de haberlo leído sólo una vez.
Un
par de gemelos idénticos que teman un cociente intelectual entre 60 y 70
y no podían resolver las operaciones aritméticas más sencillas, eran en
cambio capaces de calcular en unos cuantos segundos qué fecha de
cualquier año muchos siglos atrás había caído en domingo o a qué día
de la semana correspondería cualquier otra, miles de años hacia el
futuro.
A
un idiot savant de diez años se le pidió que multiplicara 365 365
365 365 365 365 por 365 365 365 365 365 365, y en un minuto dio la
respuesta correcta: 133 491 850 208 566 925 016 658 299 941 583 225.
Pero,
cuando se le pidió que diera su edad, no la sabía…
Mientras
hacen estos prodigiosos cálculos mentales, los idiot savant se
concentran intensamente, pero eso no quiere decir que estén quietos. Según
un observador, durante el minuto que la computadora neuronal de diez años
a que nos hemos referido antes, tardó en hacer el cálculo, corrió por
la habitación como si fuera un trompo, se mordió las manos y se subió y
bajó el borde de los pantalones mientras giraba los ojos en las órbitas
como un poseso, sonreía, hablaba solo y a veces parecía sufrir las penas
de la agonía.
Cuando
se les pregunta a los idiot savant cómo se las arreglan para
lograr tales hazañas, suelen contestar que lo tienen todo en la cabeza, y
hasta ahora no hay nadie que haya podido encontrar una respuesta mejor.
Cuando
Kanner publicó sus trabajos originales; él había sido expuesto a los
hijos de padres exitosos en los campos financieros y de la academia. Erróneamente,
Kanner concluyó que estos niños, eran víctimas de trastornos
emocionales severos, y que la razón principal para explicar su condición
era el modo como la madre se relacionaba con ellos. Sin titubeos, Kanner
prosiguió esta senda equivocada y le dio el nombre desalmado, a esas
pobres mamás de “Madres Frigidaire” (en honor a la conocida nevera).
Este
desatino egregio sería causa de agonías interminables que padecieran
madres inocentes cuando eran referidas a terapeutas, que fueran tan
crueles como inhumanos.
Hoy,
y gracias a las investigaciones de una verdadera armada de profesionales,
el argumento de la etiología se ha relegado a ser daño secundario al
cerebro, sufrido antes, durante y/o después del parto. Puesto en palabras
diferentes: El autismo infantil es, simplemente, otra forma de subnormal
mentalidad.
El
tratamiento de estos niños requiere un método multidisciplinario; que
envuelve la presencia del neurólogo, el psiquiatra infantil, la educación
especial, la terapia de lenguaje; amen del soporte para los padres y
hermanos.
En
los Estados Unidos existen centros y recursos en abundancia para proveer
por las necesidades de estos niños.
En
la República Dominicana, lugar donde la educación pública consiste
exclusivamente en el consumo del desayuno escolar --- el desayuno es todo
lo que existe --- quizás otro vaso de leche mojado en pan de agua…
Debido
a las muchas paradojas e idiosincrasias asociadas con el comportamiento
del niño autista, con sus talentos espectaculares y extraños, este síndrome
ha atraído enorme atención por parte de los medios de comunicación y de
la cinematografía.
Los
dos síntomas tempranos que deben de alertar a los padres de la presencia
de que algo está mal son:
·La
falta de respuesta (característica) por parte del niño hacia las
expresiones de cariño. Por ejemplo, la mamá lo acaricia y el niño
responde evitándola con signos de displacer o sin ninguna emoción.
-
La dilación de la adquisición del habla y del lenguaje --- siempre considerados signos graves, cuando están presentes en cualquier niño.
El
niño autista y el drama de Mark Z (una tragedia interrumpida)
Mark
Zimmermann, no su nombre real, era niño de ascendencia judía ortodoxa,
de la misma que hiciera un aglomerado social en las cercanías del condado
de University City en la ciudad de Saint Louis.
Los
padres eran pasivos, circunspectos, estoicos y obesos --- antes de que la
obesidad, aparentemente existiera.
Vivían
la vida regulada y estricta del ortodoxo judío.
Como
esposos se conocieron en el día de su boda. (Para un sustituto en lugar
de una referencia, aquí se recomienda las líricas de la opereta Fiddler
in the Roof).
Mark
de distinguió, en la guardería infantil donde sus padres lo
inscribieran, por sus talentos excepcionales y por su aislamiento
emocional.
Carecía
de amigos y solía pasar momentos prolongados en movimientos estereotípicos,
meciéndose en éxtasis, mientras se chupaba el dedo.
Fue
llevado a JFCS (Jewish Family and
Children Services) donde yo era consultante, y donde se diagnosticara
que Mark sufría del autismo infantil.
Arnold
Golberg era director perspicaz y Jane Goodman, Coordinadora de Servicios
de Familia --- ambas personas, ejemplos de la mayor dedicación
profesional.
Mark
fue paciente que se beneficiaría de la terapia de juegos con los niños,
y quien, en su recuperación, prepararía la ruta para la de su
primo-hermano Bob. (Véase: Lección
Número 34: El Caso de Bob).
El
síndrome de Asperger
El
Síndrome de Asperger es un desorden profundo del desarrollo caracterizado
por un deterioro sostenido en la interacción social acompañados por el
desarrollo de patrones restrictivos y repetitivos de comportamiento,
intereses y actividades. Esas características resultan en dificultades
serias en los aspectos sociales y ocupacionales de la persona.
En
contraste con el autismo, en esta condición no existen problemas con el
progreso del lenguaje, ni con el desarrollo intelectual, los adaptantes y
los de independencia. Lo único
afectado es el área social.
Este
síndrome es más frecuentemente diagnosticado en los varones. Comienzo de
aparición es más tarde que en el autismo (o talvez se lo detecta más
tarde). Una proporción alta de los niños se reconocen entre los 5 y 9 años...
El
síndrome de Asperger en la República Dominicana
El
síndrome de Asperger era virtualmente desconocido en la República
Dominicana hasta que fuera formulado y sus características publicadas,
por vez primera, en la descripción de uno de mis pacientes en el año
2004. La publicación de este artículo permitió a muchos niños
encontrar solución a un problema que de antaño se consideraba una
variedad de deficiencia intelectual.
El
Síndrome de Asperger no se diagnostica muy fácilmente. De hecho se
confunde a menudo con otros trastornos neurológicos, como lo son el Síndrome
de Tourette o el Autismo; como asimismo se confunde con otros trastornos
del desarrollo.
Porque
la mayoría de los “expertos” no saben ni lo que hacen, ni entienden
lo que observan, este síndrome muy a menudo no se diagnostica o (peor aún)
no se trata..
Como
entidad clínica, el Síndrome de Asperger puede estudiarse conjuntamente
con el autismo y con el síndrome de Rett.
El
Síndrome de Rett
Es
un trastorno hereditario que afecta a las hembras exclusivamente. Esta
condición causa el retardo mental y la declinación del desarrollo
normal.
El
gen que se asocia con esta condición ha sido identificado en el
cromosoma-X. Este gen codifica metil-CpG-ligadura proteína 2 (MeCP2) que regula la trascripción
de otras proteínas.
La
mayoría de los casos son debidos a mutaciones espontáneas en el código
genético, en lugar de ser hereditarios.
Síntomas
-
Desarrollo temprano normal, seguido por
-
Hipotonía (laxitud de las extremidades) --- un síntoma característico y avanzado
-
El crecimiento de la cabeza comienza a retrasarse a la edad de 5-6 años
-
El desarrollo total retrocede
-
El progreso del lenguaje, expresivo y comprendido, recula
-
El uso dextro de la mano disminuye y cesa
-
Comportamientos de carácter autista emergen
·
Las habilidades sociales se atrofian
-
Convulsiones aparecen en 1:3 de los pacientes
-
Períodos de hiperventilación son comunes
El
diagnóstico de esta condición puede ser establecido por medio del análisis
de los cromosomas.
Tratamiento
El
tratamiento de todas las condiciones aquí descritas depende en la
posibilidad de encontrar recursos adecuados, a menudo escasos, o peor aún
inexistentes.
El
tratamiento depende en la oportunidad de obtener servicios especializados.
La
psicopedagogía
Las
aplicaciones psicopedagógicas introducidas en Washington University en el
año 1967 por este mismo autor, perduran como la modalidad preferida de
tratamiento.
Bibliografía
Suministrada por solicitud.
